“Good stories”

Quando Chiari e Siringomielia diventano compagni di vita o solo un ricordo

L’avevamo in mente, ma è stato Alessandro che ci ha dato il “via”.

Quando abbiamo ricevuto il suo messaggio con un “Saluti da Alessandro, che era un malato di Chiari” ci siamo chiesti perché fino ad oggi non avevamo pensato di dare la voce a chi, diagnosticato di Chiari e/o di Siringomielia, aveva seguito un percorso che lo aveva fatto migliorare, a volte fino a farlo uscire dal suo stato di “paziente raro”.

Oggi che la risonanza mette in evidenza un numero sempre maggiore di malformazioni, ci rendiamo conto che ci sono casi che addirittura si risolvono spontaneamente, specie come conseguenza dei cambiamenti dei bambini durante la crescita; ci sono casi nei quali decisioni rapide evitano peggioramenti irreversibili; ci sono – ed è una realtà fondamentale – specialisti che si dedicano a queste patologie con sempre maggiore passione e competenza.

E’ importante che tutti coloro che scoprono di essere affetti da Chiari e/o Siringomielia sappiano che ci sono degli ottimi specialisti, che si può migliorare, che si può anche guarire. Per questo vogliamo presentare in questa sezione del sito i racconti di storie “a lieto fine” scritti dagli stessi protagonisti.

Ma “good stories”, storie in positivo, le abbiamo trovate anche fra chi, accettando il suo stato di malato, ha saputo trovare il modo di conviverci sviluppando quello che di più profondo aveva in se stesso: questa è la storia di Giuseppe, che con una forza e una serenità incredibili si è ricreato una vita dedicandosi agli altri; o di Silvana, che ha trovato nella Poesia (con la P maiuscola) il suo continuo contatto con la vita.

Se anche voi avete una “good story” da raccontare, inviatecela e la pubblicheremo con grande piacere. Sarà di aiuto a tutti.

 

Le storie

29. Storia di Ilaria. Buongiorno. Il mio nome è Ilaria e ho 21 anni, Siciliana. Sono una studentessa di Chimica e tecnologie farmaceutiche a Siena. Vi scrivo per raccontare la mia esperienza estremamente positiva, per rassicurare le tante persone che… Leggi tutto 

28. Storia di Marika. Marika ha iniziato ad avere dei forti mal di testa quasi quotidiani più o meno alle età di dieci anni; in accordo con il pediatra abbiamo effettuato una radiografia dei seni nasali nella quale… Leggi tutto 

27. Storia di Luca. Sono la mamma di un bambino di dodici anni al quale all’età di nove mesi è stata diagnosticata la malformazione di Chiari 1. Oggi mio figlio, che chiamerò Luca, è guarito. La risonanza magnetica ha evidenziato che… Leggi tutto  

26. Storia di Marzia. Sono passati sei lunghi anni dal giorno in cui la mia vita cambiò per sempre. Avevo vent’anni, quando dovetti decidere se apporre quella firma o meno… ricordo che sono stati attimi dove… Leggi tutto 

25. Storia di Franca Maria. Nel lontano inverno del 1968 soffrivo di dolori e difficoltà di movimenti al braccio e alla mano destra, fui ricoverata presso l’Istituto Besta per degli accertamenti e mi fu diagnosticata la Siringomielia… Leggi tutto

24. Storia di Valeria. Mi chiamo Valeria ho 25 anni, e vorrei raccontare la storia della mia rinascita e di come la mia vita è stata straordinariamente sconvolta da quando 2 anni e mezzo fa ho incontrato i miei angeli… Tutto iniziò quando il medico… Leggi tutto

23. Storia di Fausto. Durante l’estate 2001, all’età di 55 anni, senza nessun preavviso, dopo una normalissima giornata trascorsa a coltivare un pezzetto di orto, durante il ritorno verso casa in auto starnutii… Leggi tutto

22. Storia di Annamaria. Nel 2000 ho avuto il mio primo figlio con il parto cesareo e dopo qualche anno ho iniziato ad avere dei dolori che diventavano sempre più forti… Leggi tutto

21. Storia di Laura C. Tutto è iniziato d’inverno dopo che, giocando sulle piste da sci, ho sbattuto la testa violentemente sulla neve. Da quel giorno ho sofferto di mal di testa atroci… Leggi tutto

20. Storia di Mehret. Mehret, a poco più di 5 anni effettuò una risonanza magnetica  di controllo per una patologia non inerente all’Arnold Chiari… Leggi tutto

19. Storia di Ramona. Ciao a tutti, mi chiamo Ramona, ho 27 anni, vivo a Firenze e sono RARA in tutti i sensi: ho la malformazione di A. Chiari 1 con siringomielia e la talassemia minor (una malattia rara non mi bastava, volevo il bis)… Leggi tutto

18. Storia dell’Architetto di Verbania. Ciao, sono l’arch di Verbania, ho 27 anni. Nel gennaio 2010 dopo un forte colpo di tosse sono svenuto sul marciapiede davanti all’ufficio dove lavoro. All’inizio… Leggi tutto

17. Storia di Giuseppe B. Voglio raccontarvi la storia del mio fidanzato Giuseppe di 39 anni, anche lui di Napoli, malato di Malformazione di Chiari con Idrocefalo e Siringomielia. Scriverla è come riviverla, il cuore mi batte forte… Leggi tutto

16. Storia di Elisa. Correva l’anno della 4’ superiore (2008/2009) ed ogni mattina, puntualmente, mi alzavo con il solito mal di testa pulsante alle tempie, alcune volte accompagnato da nausea. Un mal di testa che non mi permetteva di… Leggi tutto

15. Storia di Sonia. Non posso negare che per me sia faticoso e difficile ricostruire e ripensare a un periodo così brutto della mia vita. Accolgo però volentieri la richiesta di Paola perché penso a quanto mi sarebbe piaciuto leggere storie positive… Leggi tutto

14. Storia di Maurizio. La mia storia penso sia simile a molte altre, ma mi sembra doveroso raccontarla a conforto di tutti coloro che si trovano o che si potrebbero ritrovare in questa “malattia”, dolorosa, fastidiosa e sicuramente… Leggi tutto

13. Storia di Elvira. Correva l’anno 2006, soffrivo un fortissimo dolore interscapolare, guardavo la mia bimba di pochi mesi nella culla e dovevo desistere dal prenderla in braccio. Col passare dei mesi mi sentivo sempre più stanca… Leggi tutto

12. Storia di Pietro. L’Arnold Chiari di cui sono affetto non mi rende un bambino diverso dagli altri o meno fortunato, anzi, ritengo che faccia parte del mio bagaglio personale e che… Leggi tutto

11. Storia di Alessandro Junior. Cari Amici, siamo i genitori di Alessandro, uno splendido bambino che oggi ha 16 mesi… Leggi tutto

10. Storia di Jacopo. Sono la mamma di Jacopo, 7 anni. Tre anni fa nei primi giorni del mese di Aprile Jacopo iniziò ad avere forti mal di testa, improvvisi, violenti… Leggi tutto

9. Storia di Laura. Ciao, mi chiamo Laura, ho 18 anni. Ho deciso di scrivere queste righe come testimonianza di un’esperienza importante della mia vita: dolorosa, improvvisa, spiacevole ma senza dubbio fortificante e temprante… Leggi tutto

8. Storia di Francesca. E d’improvviso sei nella tempesta! Le onde ti travolgono La paura ti attanaglia Il buio ti avviluppa. Il freddo ti paralizza. L’ignoto ti angoscia. E d’improvviso una luce ti appare… Leggi tutto

7. Storia di Riccardo. E’ dall’età di 12 anni che soffrivo di mal di testa, ma nessuno ne era mai venuto a capo. Nel 2007, quando sono uscito dallo studio medico con la diagnosi mi chiedevo due cose: perché a me? cosa sarà?… Leggi tutto

6. Storia di Melissa. Ho scoperto la malattia nel 2005 per caso, era da un po’ di tempo che avevo perso la forza nella mano destra, non riuscivo più a fare semplici gesti come sollevare una tazzina di caffè o girare la chiave per accendere… Leggi tutto

5. Storia di Sabrina. Mi chiamo Sabrina, ho 41 anni e vengo da Genova. Mi hanno diagnosticato “ARNOLD CHIARI 1” nell’ospedale della mia città dopo diversi accertamenti tra cui la risonanza encefalica, la quale è stata decisiva… Leggi tutto

4. Storia di Manuela. Erano 10 anni che soffrivo di mal di testa, sempre quel dolore pulsante dietro la cervicale, quella orribile sensazione che mi sarebbe scoppiato il cervello da un momento all’altro… Leggi tutto

3. Storia di Silvana. Dove s’incammina una lacrima? ad innaffiare un campo d’ortiche o incontro ad un freddo responso che smisura il tempo?… Leggi tutto

2. Storia di Giuseppe. Un giorno, era un pomeriggio di domenica di settembre dell’anno 2005, ero stanco, deluso dai medici, dagli ospedali, sembrava non ci potesse essere un freno alla progressione della mia malattia… Leggi tutto

1. Storia di Alessandro. Nel Settembre 2006 mi è stata diagnosticata la malformazione di Arnold Chiari con la dilatazione siringomielica di tutto il midollo, con rilevante discesa delle tonsille, senza ancoraggio. Erano anni però che cercavo… Leggi tutto

 

Ultimo aggiornamento: aprile 2019