Giornata delle malattie rare 2019

Ad oggi Aismac conferma gli eventi nelle seguenti città:

CAMPANIA

• NAPOLI, mercoledì 27 febbraio, Auditorium Regione Campania, ore 8-14: convegno sulle problematiche delle malattie rare in Campania, dal sanitario al sociale (Centro Direzionale di Napoli Isola C 3). Con il referente regionale Aismac Orfeo Mazzella. 
• NAPOLI, domenica 3 marzo, Piazza Berlinguer, ore 9,30-13: gazebo informativo con il Forum Campano delle associazioni di malattie rare, a cura del referente regionale Aismac Orfeo Mazzella.

LIGURIA

• ARENZANO (GE), domenica 17 febbraio, via Bocca, ore 9-12: stand informativo in occasione del Three For Team Trail Race. Con la referente regionale Aismac Rita Letizia Toniazzo.
• GENOVA, venerdì 1 marzo, Piazza De Ferrari, ore 18: flash mob delle associazioni liguri malattie rare. Con la referente regionale Aismac Rita Letizia Toniazzo.

LOMBARDIA

• SOLBIATE ARNO (VA), giovedì 28 febbraio: evento nella scuola elementare a cura della volontaria Aismac Veronica Tadeo. I ragazzini di quarta e quinta vedranno il film Wonder. Il tema sarà introdotto da slide interattive presentate e gestite da una pediatra. Al termine i sentimenti, le opinioni, la condivisione di ciò che è scaturito dal film.

PIEMONTE

• TORINO, giovedì 28 febbraio, Aula Multimediale della Regione, Corso Regina Margherita, 174, ore 10-17, convegno “Malati rari: non solo farmaci, ma percorsi integrati”, con il Forum delle Associazioni Piemontesi di malattie rare e la Segretaria Aismac Annalisa Dal Verme.

PUGLIA

• TARANTO, domenica 24 febbraio, presso il Castello di Leporano, ore 19,30: spettacolo teatrale “Rari ma non invisibili”, con la partecipazione del neurochirurgo Vincenzo Fanelli. Evento organizzato dalla coordinatrice locale Aismac Piera Coppola.
• CASTELLANA GROTTE (BA), sabato 23 febbraio: stand informativo in occasione della gara di Pallavolo Femminile di Serie D di Pallavolo Femminile tra Zero5 Castellana Grotte – NVP Living&Castellinaria Polignano a Mare con inizio alle ore 18:30 presso la Palestra Comunale “Angiulli”. Evento organizzato dal coordinatore Aismac prov. Bari Johnny Terrafina,
• CASTELLANA GROTTE (BA), sabato 2 marzo: stand informativo in occasione della gara di Pallavolo Femminile di Serie B2 di Pallavolo Femminile tra Zero5 Castellana Grotte – Termoforgia Moviter Castelbellino (AN) con inizio alle ore 18:30 presso la Palestra IISS “Pinto – Consoli” – Via Rosatella. Evento organizzato dal coordinatore Aismac prov. Bari Johnny Terrafina.

SICILIA

• CATANIA, giovedì 28 febbraio, Piazza Martiri della Libertà, ore 9-12: “L’albero raro di Arnold Chiari e Siringomielia nel Flash mob di Catania”. Grazie a Legambiente, ideatrice del progetto “100 alberi per Catania” ed alla Amministrazione Comunale, che ha concesso lo spazio e il personale, Aismac Catania assisterà alla messa a dimora di alcuni alberi che porteranno il nome delle nostre patologie Arnold Chiari e Siringomielia. A conclusione della piantumazione e dell’affissione della targa, un allegro Flash mob dei presenti. A cura della referente regionale Aismac Francescapaola Pulvirenti.
• PALERMO, martedì 26 febbraio, AOR Villa Sofia-Cervello, ore 8-14: convegno regionale con medici e associazioni regionali malattie rare. AISMAC presenterà un intervento alla tavola rotonda. Con le referenti regionali Aismac Silvia Cascio, Rosa Foto e Francescapaola Pulvirenti.

Vi terremo aggiornati man mano che avremo nuove notizie. Intanto vi invitiamo a contattare gli organizzatori/referenti delle varie manifestazioni per sostenerli e, se possibile, aiutarli: INSIEME PER ESSERE PIU’ FORTI!