Giornata delle malattie rare 2019

Anche quest’anno il 28 febbraio si terrà la Giornata mondiale delle malattie rare. Il tema che guiderà gli eventi e le manifestazioni di questa edizione è “Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale”.

Aismac, come ogni anno, sarà presente ad eventi organizzati in varie parti d’Italia e organizzerà eventi in proprio. Chi avesse voglia di organizzare qualcosa nella propria città ci contatti e gli daremo tutto il supporto possibile.

Ad oggi Aismac conferma gli eventi nelle seguenti città:

CAMPANIA

  • NAPOLI, mercoledì 27 febbraio, Auditorium Regione Campania, ore 8-14: convegno sulle problematiche delle malattie rare in Campania, dal sanitario al sociale (Centro Direzionale di Napoli Isola C 3). Con il referente regionale Aismac Orfeo Mazzella. 
  • NAPOLI, domenica 3 marzo, Piazza Berlinguer, ore 9,30-13: gazebo informativo con il Forum Campano delle associazioni di malattie rare, a cura del referente regionale Aismac Orfeo Mazzella.

LIGURIA

  • ARENZANO (GE), domenica 17 febbraio, via Bocca, ore 9-12: stand informativo in occasione del Three For Team Trail Race. Con la referente regionale Aismac Rita Letizia Toniazzo.
  • GENOVA, venerdì 1 marzo, Piazza De Ferrari, ore 18: flash mob delle associazioni liguri malattie rare. Con la referente regionale Aismac Rita Letizia Toniazzo.

LOMBARDIA

  • SOLBIATE ARNO (VA), giovedì 28 febbraio: evento nella scuola elementare a cura della volontaria Aismac Veronica Tadeo. I ragazzini di quarta e quinta vedranno il film Wonder. Il tema sarà introdotto da slide interattive presentate e gestite da una pediatra. Al termine i sentimenti, le opinioni, la condivisione di ciò che è scaturito dal film.

PIEMONTE

  • TORINO, giovedì 28 febbraio, Aula Multimediale della Regione, Corso Regina Margherita, 174, ore 10-17, convegno “Malati rari: non solo farmaci, ma percorsi integrati”, con il Forum delle Associazioni Piemontesi di malattie rare e la Segretaria Aismac Annalisa Dal Verme.

PUGLIA

  • TARANTO, domenica 24 febbraio, presso il Castello di Leporano, ore 19,30: spettacolo teatrale “Rari ma non invisibili”, con la partecipazione del neurochirurgo Vincenzo Fanelli. Evento organizzato dalla coordinatrice locale Aismac Piera Coppola.
  • CASTELLANA GROTTE (BA), sabato 23 febbraio: stand informativo in occasione della gara di Pallavolo Femminile di Serie D di Pallavolo Femminile tra Zero5 Castellana Grotte – NVP Living&Castellinaria Polignano a Mare con inizio alle ore 18:30 presso la Palestra Comunale “Angiulli”. Evento organizzato dal coordinatore Aismac prov. Bari Johnny Terrafina,
  • CASTELLANA GROTTE (BA), sabato 2 marzo: stand informativo in occasione della gara di Pallavolo Femminile di Serie B2 di Pallavolo Femminile tra Zero5 Castellana Grotte – Termoforgia Moviter Castelbellino (AN) con inizio alle ore 18:30 presso la Palestra IISS “Pinto – Consoli” – Via Rosatella. Evento organizzato dal coordinatore Aismac prov. Bari Johnny Terrafina.

SICILIA

  • CATANIA, giovedì 28 febbraio, Piazza Martiri della Libertà, ore 9-12: “L’albero raro di Arnold Chiari e Siringomielia nel Flash mob di Catania”. Grazie a Legambiente, ideatrice del progetto “100 alberi per Catania” ed alla Amministrazione Comunale, che ha concesso lo spazio e il personale, Aismac Catania assisterà alla messa a dimora di alcuni alberi che porteranno il nome delle nostre patologie Arnold Chiari e Siringomielia. A conclusione della piantumazione e dell’affissione della targa, un allegro Flash mob dei presenti. A cura della referente regionale Aismac Francescapaola Pulvirenti.
  • PALERMO, martedì 26 febbraio, AOR Villa Sofia-Cervello, ore 8-14: convegno regionale con medici e associazioni regionali malattie rare. AISMAC presenterà un intervento alla tavola rotonda. Con le referenti regionali Aismac Silvia Cascio, Rosa Foto e Francescapaola Pulvirenti.

Vi terremo aggiornati man mano che avremo nuove notizie. Intanto vi invitiamo a contattare gli organizzatori/referenti delle varie manifestazioni per sostenerli e, se possibile, aiutarli: INSIEME PER ESSERE PIU’ FORTI!

Trovate l’elenco completo delle manifestazioni previste in tutta Italia a questo link: http://www.uniamo.org/wp-content/uploads/2019/02/EVENTI-ITALIA_RDD19.pdf (in corso di aggiornamento)

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