Firmiamo tutti perché il 2019 sia proclamato anno europeo delle malattie rare

Riportiamo dall’Osservatorio Malattie Rare:

Ogni anno, dal 1983, l’Unione Europea sceglie un argomento specifico per l’Anno Europeo con il fine di incoraggiare il dibattito e il dialogo tra i Paesi europei e al loro interno. EURORDIS, la Comunità dei malati rari europei, sta proponendo di proclamare il 2019 “Anno Europeo delle Malattie Rare“. Questa iniziativa, accolta con grande entusiasmo durante l’Assemblea Generale di EURORDIS a maggio 2013, rappresenta un’opportunità unica per sensibilizzare sia l’opinione pubblica che la politica sul tema delle malattie rare e promuovere la ricerca in questo settore.

Il 2019 è un anno importante per il movimento europeo delle malattie rare, in quanto segna il ventesimo anniversario dell’adozione del Regolamento UE sui prodotti medicinali orfani, così come il decimo anniversario della Raccomandazione del Consiglio Europeo su un’azione nel settore delle malattie rare.

Un Anno Europeo delle Malattie Rare potrebbe essere l’occasione per trovare nuove soluzioni, sia in ambito pubblico che politico, alle sfide che i malati, le famiglie e le persone che li assistono devono affrontare quotidianamente, incoraggiando al tempo stesso i ricercatori a concentrarsi sulle malattie rare e a creare condizioni per migliorare l’assistenza sanitaria, medica e sociale per tutti.

Con lo scopo di informare e rispondere alle domande che riguardano la campagna, il prossimo il 23 ottobre EURORDIS ha organizzato un webinar che si terrà alle 15.00 (ora dell’Europa centrale). Durante il webinar saranno presentati gli obiettivi e il valore della campagna e spiegato come dare il proprio contributo anche attraverso gli strumenti informativi creati da EURORDIS e disponibili gratuitamente.

Più alto sarà il numero delle adesioni che arriveranno, maggiore sarà la forza che i malati rari avranno nel chiedere alla Commissione Europea di proclamare il 2019 “Anno Europeo delle Malattie Rare”.

Per aderire alla Campagna si può esprimere pubblicamente il proprio sostegno direttamente sulla pagina dedicata del sito di EURORDIS, al link http://www.eurordis.org/it/eyrd2019.

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