Firmiamo tutti la petizione "Non impedite la ricerca sulle malattie rare!"

La discussione in corso al Parlamento Europeo sul Regolamento per la Protezione Generale dei Dati provocherà una discriminazione dei pazienti con malattie rare rispetto al loro diritto a cure mediche di qualità. Per questo è importante firmare e far firmare la petizione “Don’t Stop Research on Rare Diseases!” (“Non impedite la ricerca sulle malattie rare!”).

E’ possibile firmare al link: http://www.change.org/en-GB/petitions/don-t-stop-research-on-rare-diseases-2

Pubblichiamo un approfondimento a cura di Luciano Vittozzi, Responsabile Operativo del Progetto EPIRARE e promotore della petizione:

357_101

La ricerca sulle Malattie Rare (MR) e la cura dei pazienti portatori di MR hanno bisogni particolari. A causa della rarità dei pazienti e la scarsità dell’informazione sulle MR, la collaborazione e la facilità di uso delle limitate risorse disponibili sono particolarmente necessarie. Infatti per la maggior parte delle MR, nessuna istituzione da sola, e in molti casi nessun singolo Paese, ha un sufficiente numero di pazienti per sviluppare solide conoscenze sulla malattia e la sua cura.

La Raccomandazione sulle Malattie Rare, approvata dal Consiglio Europeo, e la Direttiva del Parlamento e del Consiglio Europei sulle Cure Transfrontaliere testimoniano della necessità ed urgenza della cooperazione tra i Paesi nella raccolta e condivisione dei dati a supporto della ricerca e delle cure riguardanti le persone affette da MR. Infatti,queste complesse malattie sono ancora largamente sconosciute e si inizia a studiarle, con risultati promettenti ma ancora occasionali negli ultimi anni, grazie ai nuovi strumenti della ricerca genetica e biomedica.

Questa prospettiva positiva è adesso messa in pericolo nella discussione al Parlamento Europeo sul Regolamento per la Protezione Generale dei Dati, che è introdotta dalla Bozza di Rapporto preparata dal Relatore del Comitato LIBE Jan Philipp Albrecht (Germania), la cui posizione è indicata dalla sconcertante giustificazione the “Il trattamento dei dati sensibili per fini storici, statistici e di ricerca scientifica non è così urgente e pressante come la salute pubblica e la protezione sociale. Di conseguenza, non c’è alcun bisogno di introdurre eccezioni che li porrebbero sullo stesso piano delle altre giustificazioni” (Giustificazione all’Emendamento 27).

Perdere opportunità di utilizzare e condividere la piccola quantità di dati che sono raccolti, causerà forti ritardi all’avanzamento delle cure per i pazienti di MR. Di fatto, ciò provocherà una discriminazione dei pazienti di MR rispetto al loro diritto a cure mediche di qualità e porrà un serio problema etico alle istituzioni Europee e nazionali.

Pertanto, chiamo tutta la comunità interessata all’avanzamento della ricerca biomedica e sanitaria, ed in particolare sulle malattie rare, a firmare e a far firmare questa petizione al più presto. Le attività del Parlamento Europeo sulla materia sono già in corso e la fine della discussione è prevista per giugno 2013.

Per favore unisciti a noi: clicca su questo link per poter firmare la petizione: http://www.change.org/en-GB/petitions/don-t-stop-research-on-rare-diseases-2

Dott. Luciano Vittozzi, Responsabile Operativo Progetto EPIRARE

La fotografia, dal titolo “L’attesa” è stata scelta tra le opere partecipanti alla 5a edizione del Concorso Artistico “Il Volo di Pegaso” (2013) che intende promuovere l’inclusione sociale dei pazienti con malattia rara. La fotografia presenta la vita dell’unico bimbo conosciuto in Europa, e uno dei nove nel mondo, affetto da Disturbo reticolare della pigmentazione legato all`X.