L’esenzione dalle spese sanitarie

La legge quadro per le malattie rare (D.M. 279/2001 – “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie”) prevede che i pazienti affetti da malattia rara siano esenti dal pagamento delle spese sanitarie per le prestazioni (visite, esami, farmaci) correlate alla patologia.

 

Cosa fare per ottenere l’esenzione

  1. IN SOSPETTO DI MALATTIA RARA, il medico di medicina generale, il pediatra di libera scelta o il medico specialista del servizio sanitario nazionale deve indirizzare l’assistito ad un centro di diagnosi e cura della rete nazionale dove possa essere effettuata la diagnosi. I centri di diagnosi e cura (presidi ospedalieri) della “Rete nazionale malattie rare” sono strutture individuate dalle Regioni e accreditate per la formulazione della diagnosi di malattia rara e per l’erogazione delle relative cure in regime di esenzione.

L’elenco dei centri accreditati in Italia è consultabile sui siti regionali dedicati alle malattie rare o può essere richiesto al telefono verde del Centro Nazionale Malattie Rare (800.89.69.49).

Nel caso in cui nella propria Regione di residenza non vi siano centri specifici, l’assistito può rivolgersi ad una struttura riconosciuta da altre Regioni.

Nella fase di pre-diagnosi, quando, in sospetto di malattia rara, il medico specialista prescrive delle indagini volte ad accertarne o escluderne la presenza, l’esenzione è identificata dal codice R99, che deve essere riportato su ogni prescrizione.

  1. UNA VOLTA DIAGNOSTICATA LA MALATTIA RARA, il centro dove è avvenuta la diagnosi provvederà alla certificazione di malattia rara su apposita modulistica.
    Il certificato dovrà riportare, oltre alla definizione esatta della patologia, il relativo codice di esenzionedefinito nell’ambito dell’apposito elenco allegato ai Livelli Essenziali di Assistenza – LEA (Allegato 7 del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502” che ha sostituito il precedente Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279 del 2001).
    La Sindrome di Arnold Chiari è inserita in tale elenco con il codice RN0010 (gruppo 15, Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche).

La Siringomielia con il codice RF0410  (Siringomielia-siringobulbia limitatamente alle forme anatomicamente e/o clinicamente rilevanti – gruppo 7, Malattie del sistema nervoso centrale e periferico).

  1. DOPO AVER OTTENUTO LA CERTIFICAZIONE DI MALATTIA RARA, il paziente dovrà portarla all’Ufficio esenzioni della propria ASL di residenza, che rilascerà il certificato di esenzione.

 

Come funziona l’esenzione

Una volta ricevuta l’esenzione per malattia rara, il paziente avrà diritto alle “prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti”.

La legge quindi NON prevede elenchi di prestazioni sanitarie (visite, esami, farmaci), esenti per ciascuna malattia rara, in quanto tali malattie possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie differenti: sarà lo specialista del Centro di diagnosi e cura a dover scegliere, fra le prestazioni incluse nei LEA, quelle necessarie e più appropriate alla specifica situazione clinica del suo assistito.

Per quanto riguarda i farmaci, la legge prevede che le Regioni predispongano modalità di acquisizione e di distribuzione agli interessati dei farmaci specifici, anche mediante la fornitura diretta da parte dei servizi farmaceutici pubblici. Da quanto sappiamo, molte Regioni prevedono ad esempio la fornitura gratuita dei farmaci di fascia C o anche di farmaci registrati all’estero, naturalmente se ritenuti appropriati per una certa patologia rara.

Perché l’esenzione dalla spesa farmaceutica sia valida, l’elenco dei farmaci indicati dallo specialista per il singolo paziente dovrà essere riportato in un apposito piano terapeutico per malattia rara.

La prescrizione (ricetta medica) delle prestazioni sanitarie erogabili in regime di esenzione deve riportare il codice della malattia rara per la quale è riconosciuto il diritto all’esenzione. La ricetta può contenere solamente le prescrizioni per tali prestazioni. 

 

Riassumendo:

L’ESENZIONE è prevista per:

  • Il ticket sanitario per le visite e gli esami necessari al controllo della patologia;
  • Le spese per i farmaci necessari alla cura della patologia.

I CODICI DI IDENTIFICAZIONE sono:

  • Sindrome di Arnold Chiari RN0010
  • Siringomielia RF0410

 

Ultimo aggiornamento: novembre 2017