L’esenzione dal ticket sanitario

Il Decreto Ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001 – “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie” prevede che le persone affette da malattia rara siano esentate dal pagamento delle spese per le “prestazioni sanitarie correlate alla malattia, selezionate dal medico curante tra quelle incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza secondo criteri di appropriatezza ed efficacia rispetto alle condizioni cliniche individuali e, per quanto possibile, sulla base di protocolli clinici concordati con il presidio di riferimento competente”.

Inoltre il decreto prevede “il diritto all’esenzione anche per le prestazioni diagnostiche necessarie a confermare o escludere il sospetto diagnostico di una delle malattie rare incluse, formulato da uno specialista del Servizio sanitario nazionale” (dal sito del Ministero della Salute).

In pratica sono previsti due tipi di esenzione:

  1. l’esenzione riconosciuta nella fase di pre-diagnosi, quando, in sospetto di malattia rara, il medico specialista prescrive delle indagini volte ad accertarne la presenza; questo tipo di esenzione è identificato dal codice R99, che deve essere riportato su ogni prescrizione. E’ importante sapere che, poiché circa l’80% delle malattie rare è di origine genetica (stima OMS), l’esenzione è allargata ai familiari dell’assistito in caso di necessità di accertamenti sull’origine ereditaria della malattia
  2. l’esenzione riconosciuta dopo l’accertamento della malattia rara; tale esenzione ha durata illimitata e riguarda sia le prestazioni sanitarie sia i farmaci necessari alla cura della malattia (dal sito del Centro di Coordinamento per le malattie rare della Regione Lombardia: “Possono essere forniti gratuitamente tutti i farmaci registrati sul territorio nazionale, sia di classe A che di classe C, i farmaci inseriti negli elenchi speciali predisposti dall’AIFA (legge 648/96 e relativi allegati) e i farmaci registrati all’estero, qualora previsti da protocolli clinici concordati dai Presidi della Rete col Centro di Coordinamento”).

La legge stabilisce che le visite specialistiche finalizzate all’esenzione siano effettuate presso i Presìdi accreditati individuati dalle Regioni. Bisogna però tenere presente che non tutte le Regioni hanno provveduto all’individuazione dei presìdi (v. Legislazione sanitaria italiana sulle m.r.).
L’elenco dei presìdi accreditati in Italia è consultabile sul sito dell’Istituto Superiore di Sanità (Presidi regionali o Ricerca Presidi in Italia). Sempre sullo stesso sito è consultabile l’elenco dei presidi riferiti specificamente ai pazienti di Sindrome di Arnold Chiari.

Modalità per la richiesta di esenzione

L’esenzione deve essere richiesta all’ASL di residenza, presentando un certificato medico rilasciato da un presidio ospedaliero o ambulatoriale pubblico – preferibilmente compreso nell’elenco dei presìdi accreditati – che attesti la presenza di una o più malattie incluse nel Registro nazionale delle malattie rare (sul Registro v. Legislazione sanitaria italiana sulle m.r.).
Ecco in sintesi i passi da compiere:

  1. rivolgersi al medico di famiglia per una visita. In sospetto di malattia rara il medico di famiglia dovrà prescrivere una visita specialistica (per la Siringomielia e la Malformazione di Chiari si tratterà di visita neurologica/neurochirurgica).
  2. effettuare la visita specialistica. Nelle Regioni dove sono attivi i presidi accreditati previsti dal D.M. 279/2001, la visita specialistica dovrà essere effettuata presso tali presìdi. In tale occasione lo specialista potrà suggerire tutti gli accertamenti clinici volti alla diagnosi in regime di esenzione (codice R99: v. sopra).
  3. una volta diagnosticata la presenza di malattia rara, se la visita è stata effettuata presso un presidio identificato dalla Regione, tale struttura rilascerà la certificazione di diagnosi di malattia rara in triplice copia (a solo titolo di esempio si presenta la certificazione rilasciata dai presidi della Regione Lombardia).
    Se, in mancanza di presidio identificato dalla Regione, la visita è stata effettuata presso altra struttura medica, lo specialista dovrà comunque rilasciare un certificato attestante l’esistenza della patologia ai fini dell’esenzione.
    In entrambi i casi il certificato dovrà riportare, oltre alla definizione esatta della patologia, il relativo codice di esenzione definito nell’ambito del Registro Nazionale delle Malattie Rare.
    La Sindrome di Arnold Chiari è inserita in tale elenco con il codice RN0010.
    La Siringomielia è invece attualmente riconosciuta come malattia rara solo dalle Regioni Piemonte, Valle d’Aosta e Marche (SIRINGOMIELIA e SIRINGOBULBIA – Codice RFO 321)
    Infatti il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 21 marzo 2008, che indicava i nuovi Livelli essenziali di assistenza erogati dal Servizio Sanitario Nazionale e allargava l’esenzione a 109 nuove malattie rare, inclusa la siringomielia (con il codice RF0410), è stata bloccata nel corso del 2008 dal nuovo governo.
  4. rivolgersi alla ASL di residenza: consegnando il certificato di diagnosi rilasciato dallo specialista, la ASL rilascerà il certificato di esenzione
  5. sia il certificato rilasciato dallo specialista sia il certificato di esenzione rilasciato dalla ASL dovranno essere consegnati in copia al medico di famiglia. Una copia dovrà ovviamente essere custodita dallo stesso paziente.

Ultimo aggiornamento: giugno 2009