Entrati in vigore i nuovi LEA: la siringomielia è finalmente riconosciuta in tutta Italia

Il 15 settembre 2017, a centoottanta giorni dalla pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del DPCM del 12 gennaio 2017, sono entrati in vigore i nuovi LEA, che hanno esteso l’elenco delle malattie rare esentabili introducendo 134 nuovi codici di esenzione per 201 malattie rare, tra cui la Siringomielia (v. testo completo del DPCM).

D’ora in avanti la Siringomielia, che finora era riconosciuta esclusivamente dalle Regioni Piemonte, Valle d’Aosta, Marche, Toscana, Basilicata, darà diritto all’esenzione dal ticket sanitario ma soprattutto sarà ufficialmente riconosciuta e inserita nei Registri regionali e nel Registro nazionale delle malattie rare.

Più precisamente, la siringomielia è identificata dal codice RF0410 (gruppo 7, Malattie del sistema nervoso centrale e periferico) e dalla dicitura “SIRINGOMIELIA-SIRINGOBULBIA (LIMITATAMENTE ALLE FORME ANATOMICAMENTE E/O CLINICAMENTE RILEVANTI)“ (v. all. 7 del DPCM).

Le Regioni si stanno adeguando. Alcune hanno già provveduto a creare appositi Centri di riferimento, altre si stanno attrezzando. Tutte le Regioni sono però tenute da subito a rilasciare il codice di esenzione. Per eventuali difficoltà, legate a questo momento di transizione, non esitate a contattare i Centri di coordinamento delle Reti regionali per le malattie rare, che vi aiuteranno ad ottenere l’esenzione (l’elenco di questi centri può essere consultato sul sito del Centro Nazionale Malattie Rare, alla pagina Malattie rare per Regione).

Segnaliamo infine la pubblicazione dell’utilissima “Guida alle nuove esenzioni” a cura dell’Osservatorio Malattie Rare e di Orphanet, scaricabile gratuitamente a questo link.