Diritti, non regali, per i malati rari
Per supportare la battaglia delle 109 malattie rare ancora escluse dall’allegato 1 del DM 279/1 e per il loro inserimento nell’elenco ufficiale delle malattie rare sono nati:
un logo, uno slogan, una pagina di facebook, un sito.
- Il logo intende sottolineare il fatto che tutti i malati rari si trovano “sulla stessa barca”, nella condivisione di comuni problematiche.
- Lo slogan vuole affermare la necessità di affrontare il tema dei diritti negati ai malati rari, come cittadini discriminati e ignorati.
- La pagina di facebook è un luogo d’incontro, aperto e trasversale, capace di raccogliere le istanze dei malati rari desiderosi di ascolto e di uno spazio di protesta.
- Il sito è un luogo strutturato dove potrete trovare tutte le informazioni sulle iniziative intraprese a sostegno delle malattie rare non ancora riconosciute.
L’indirizzo della pagina di facebook è: https://www.facebook.com/groups/285019897530/. Vi invitiamo a iscrivervi al gruppo, a condividere o lasciare un messaggio.
L’indirizzo del sito è: https://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/
IMPORTANTE
In questo momento è in corso una raccolta di firme per una petizione europea
vi invitiamo a firmare la petizione andando sulla pagina https://dirittinonregali.altervista.org/
Per chi vuole raccogliere adesioni tra i propri contatti che non possono accedere ad Internet è disponibile il modulo raccolta da scaricare al seguente link :
https://docs.google.com/document/d/1clDrVANoyonJOcrAJEbSkvyxOE4xKX2YhW4mNuSoeGk/edit