Diritti, non regali, per i malati rari

Per supportare la battaglia delle 109 malattie rare ancora escluse dall’allegato 1 del DM 279/1 e per il loro inserimento nell’elenco ufficiale delle malattie rare sono nati:

un logo, uno slogan, una pagina di facebook, un sito.

  • Il logo intende sottolineare il fatto che tutti i malati rari si trovano “sulla stessa barca”, nella condivisione di comuni problematiche.
  • Lo slogan vuole affermare la necessità di affrontare il tema dei diritti negati ai malati rari, come cittadini discriminati e ignorati.
  • La pagina di facebook è un luogo d’incontro, aperto e trasversale, capace di raccogliere le istanze dei malati rari desiderosi di ascolto e di uno spazio di protesta.
  • Il sito è un luogo strutturato dove potrete trovare tutte le informazioni sulle iniziative intraprese a sostegno delle malattie rare non ancora riconosciute.

L’indirizzo della pagina di facebook è: http://www.facebook.com/groups/285019897530/. Vi invitiamo a iscrivervi al gruppo, a condividere o lasciare un messaggio.

L’indirizzo del sito è: http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/

IMPORTANTE

In questo momento è in corso una raccolta di firme per una petizione europea

vi invitiamo a firmare la petizione andando sulla pagina http://dirittinonregali.altervista.org/

Per chi vuole raccogliere adesioni tra i propri contatti che non possono accedere ad Internet è disponibile il modulo raccolta da scaricare al seguente link :

https://docs.google.com/document/d/1clDrVANoyonJOcrAJEbSkvyxOE4xKX2YhW4mNuSoeGk/edit

Logo Battaglia 109