Cosa facciamo

Ascolto e sostegno di pazienti e familiari

L’attività principale di AISMAC è quella di ascoltare e sostenere i pazienti di Chiari e Siringomielia e i loro familiari.

Dalla nascita di AISMAC ad oggi (maggio 2016) si sono rivolte a noi oltre 2500 persone, alle quali abbiamo offerto:

  • ascolto e sostegno,
  • informazioni e spiegazioni generali sulle patologie e sui metodi di diagnosi e cura,
  • informazioni sulle strutture sanitarie e sui medici specializzati nelle nostre patologie,
  • suggerimenti per affrontare meglio i sintomi nella vita quotidiana,
  • informazioni sui diritti dei malati rari,
  • assistenza e appoggio concreto per far sentire la propria voce dove è difficile farla arrivare (es. presso medici, istituzioni, ambiente scolastico, ambiente lavorativo ecc.).

Per contattarci telefonate o scrivete alla sede centrale di Vinovo (TO) o ai referenti regionali (v. CONTATTI).

Per favorire la condivisione fra pazienti abbiamo promosso la creazione di gruppi locali e del gruppo “Amici di Aismac” su Facebook.

 

Documentazione

Un’altra attività prioritaria di AISMAC è la raccolta di informazioni sulle patologie, sulle terapie, sui centri di cura, sulle normative.

La prima fonte di informazione sono gli stessi pazienti o familiari che si rivolgono a noi per consigli o aiuto: raccontandoci le loro storie, i loro sintomi e le loro esperienze, i pazienti ci aiutano a loro volta ad acquisire informazioni preziose per poter aiutare altre persone. Per raccogliere le informazioni dai pazienti in maniera più sistematica e approfondita, nel 2007 e nel 2011 abbiamo avviato due sondaggi tramite questionari strutturati (“Progetto statistica”), ai quali hanno risposto rispettivamente circa 100 e circa 200 pazienti.

Un’altra fondamentale fonte di informazione sono gli specialisti italiani, europei e americani delle nostre patologie con i quali ci teniamo in contatto e che ascoltiamo nel corso di convegni e meeting organizzati dalle società scientifiche (in particolare SIN e SINCH).

Altre informazioni riguardanti aspetti medici e assistenziali vengono attinte dalle altre associazioni che si occupano delle nostre patologie in Europa e in America, da altre associazioni e federazioni di malattie rare, dalle associazioni che si occupano di diritti dei malati e di disabilità, da enti e istituzioni socio-assistenziali, consulenze professionali ecc.

 

Informazione e divulgazione

Strumento principale dell’attività informativa di AISMAC è il sito Internet www.aismac.org, nato nel 2007.

Altri strumenti importanti sono i nostri libri (in particolare “The Chiari Book” di Orò e Mueller, il libro con la trascrizione delle video-lezioni del dott. Bolognese, i libretti per bambini di Francesca Ricci), i video medico-scientifici pubblicati sul nostro canale Youtube, i fascicoli e le schede informative che si possono scaricare dal nostro sito e distribuire a medici, insegnanti ecc., la nostra pagina ufficiale su Facebook e gli incontri medici-pazienti che organizziamo.

Tra gli incontri organizzati in passato, di cui si possono leggere i resoconti nell’ARCHIVIO NEWS, ricordiamo in particolare l‘incontro del gennaio 2012 con il dr. Bolognese di New York e con altri esperti specialisti italiani. E poi l’incontro per i dieci anni di Aismac, nel novembre 2015, con la partecipazione di specialisti che hanno illustrato l’evoluzione delle conoscenze sulle nostre patologie in questi dieci anni.

 

Sensibilizzazione della classe medica, promozione della ricerca, sostegno di progetti ospedalieri

AISMAC considera fondamentale il coinvolgimento della classe medica per diffondere la conoscenza delle nostre patologie e promuovere la ricerca. Inoltre la nostra associazione è impegnata a sostenere economicamente progetti e attività cliniche di particolare interesse per Chiari e siringomielia.

A questo scopo AISMAC

  • mette a disposizione dei medici generici e degli specialisti il proprio materiale informativo (in particolare libri e video medico-scientifici),
  • partecipa a congressi e incontri medici per sensibilizzare gli specialisti sulle nostre patologie,
  • eroga contributi economici per attività cliniche e di ricerca.

Tra le nostre principali azioni di sostegno alla formazione, alla ricerca e all’attività clinica ricordiamo:

  • l’invio di medici a convegni internazionali su CM e SM,
  • l’invio di medici per soggiorni di studio all’estero,
  • il supporto logistico ed economico per la realizzazione della Consensus Conference su Chiari a Milano organizzata nel maggio 2009 dall’Istituto Besta e per la successiva pubblicazione degli atti,
  • il supporto economico per la realizzazione di alcuni studi di prossima pubblicazione,
  • l’erogazione di contributi all’attività di consulenza psicologica presso l’Istituto Besta,
  • l’erogazione di un contributo all’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze per il progetto di robotizzazione della neurochirurgia infantile.

 

Promozione di centri medici multidisciplinari

Uno degli obiettivi principali della nostra associazione è quello di promuovere la creazione di centri di eccellenza specializzati nella diagnostica, negli interventi e nella ricerca. Vanno in questa direzione gli interventi di supporto che Aismac ha dato negli anni al CTO di Torino (Centro Regionale esperto per Siringomielia e Sindrome di Chiari), all’Istituto Besta di Milano (ambulatorio speciale per Malformazione di Chiari e Siringomielia) e al Policlinico di Napoli (ambulatorio “Chiari-Siringomielia”, purtroppo non più funzionante). Ma molto resta ancora da fare.

 

Sensibilizzazione delle istituzioni

AISMAC opera costantemente per rappresentare le problematiche e le esigenze delle persone affette da Chiari e siringomielia presso le strutture politiche, amministrative e sanitarie.

 

Rapporti associativi

Fin dalla sua costituzione AISMAC ha tenuto costanti rapporti con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, con le altre associazioni di malattie rare e con le federazioni Uniamo e Eurordis (AISMAC aderisce a entrambe). Questi rapporti si concretizzano in particolare negli incontri a livello regionale o nazionale, nella partecipazione alla Giornata delle malattie rare e ad altre manifestazioni di sensibilizzazione del grande pubblico e nella partecipazione ai coordinamenti regionali delle associazioni di malattie rare (AISMAC aderisce ai Forum delle associazioni di mr di Piemonte, Campania e Toscana e collabora con le altre associazioni in molte altre regioni).

AISMAC aderisce anche al Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici di Cittadinanzattiva.

Nel 2007 AISMAC è stata fra i fondatori del Gruppo Europeo delle Associazioni di SM e CM1 (ESG – European Syringomyelia & Chiari Malformation Group) al quale hanno aderito Regno Unito, Francia, Germania, Spagna, Belgio, Austria, Danimarca. Purtroppo il Gruppo ha dovuto interrompere le sue attività per mancanza di persone che se ne potessero occupare, ma speriamo di riuscire a riattivarlo in tempi non troppo lontani.

 

Sensibilizzazione dell’opinione pubblica

Tutti gli anni, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, AISMAC organizza eventi o partecipa a eventi organizzati da altre associazioni in molte città italiane (v. ARCHIVIO NEWS).

Altre azioni di sensibilizzazione vengono svolte dai nostri volontari in occasione di eventi vari (spettacoli teatrali, presentazioni di libri, manifestazioni sulla disabilità, ecc.) e tramite le interviste stampa e video ai consiglieri e collaboratori di Aismac.

Ultimo aggiornamento: ottobre 2016