Convegni, eventi e proposte per i prossimi mesi

Settembre, mese della Chiari, è anche il mese della ripresa del lavoro e dei progetti per il futuro. Con questo articolo vogliamo presentarvi una carrellata degli eventi che ci aspettano nei prossimi mesi.

I prossimi mesi saranno particolarmente ricchi di APPUNTAMENTI SCIENTIFICI ai quali Aismac parteciperà e ha dato il proprio supporto.

Giovedì 17 ottobre ci sarà un rilevante evento formativo sulla Chiari a Firenze, coordinato dal dott. Flavio Giordano nell’ambito del XVIII corso di aggiornamento sulle Malformazioni organizzato dal Registro Toscano Difetti Congeniti. All’evento interverranno molti dei nostri migliori neurochirurghi: il dott. Luca Massimi (Ospedale Gemelli di Roma), la dr.ssa Marika Furlanetto (Istituto Besta di Milano), il dott. Gianluca Piatelli (Ospedale Gaslini di Genova), il dott. Giuseppe Talamonti (Ospedale Niguarda di Milano), il dott. Paolo Perrini (Ospedale Cisanello di Pisa), la dr.ssa Manuela Grandoni (ospedale Meyer di Firenze). Interverrà inoltre la dr.ssa Sabrina Giglio, genetista dell’Ospedale Meyer. Aismac è stata invitata a partecipare con un intervento che sarà tenuto dalla consigliera Francesca Ricci.

Dal lunedì 11 a mercoledì 13 novembre si terrà a Milano l’attesa Consensus Conference on Chiari Malformation & Syringomyelia, il cui programma preliminare è consultabile a questo link. Aismac sta lavorando alacremente per sostenere il convegno e seguirà in modo particolare la gestione della terza giornata, che sarà aperta anche ai pazienti e ai loro familiari.

Inoltre stiamo seguendo il progetto del network europeo e mondiale delle associazioni Chiari-siringomielia, che si incontrerà nel corso del convegno, per discutere di importanti progetti di interesse comune come i registri, le ERN, la ricerca. In particolare ci stiamo impegnando a sostenere, anche economicamente, il progetto di studio collaborativo multicentrico basato sul database per la raccolta dei dati clinici dei pazienti nato nell’ambito del Consorzio Interregionale Siringomielia-Sindrome di Chiari.

Venerdì 13 dicembre a Palermo, nell’ambito dell’Update su Neuroimmunologia e Malattie Rare, sarà presentato ufficialmente il gruppo di lavoro su Chiari e siringomielia nato grazie all’intesa fra la nostra associazione, il Coordinamento regionale siciliano per le malattie rare condotto dalla prof.ssa Maria Piccione, e il neurologo dott. Marcello Romano. Fanno parte del gruppo, tra gli altri, oltre al dott. Romano e alla prof.ssa Piccione, genetista e pediatra, i neurologi prof. Toscano, dott. Morana, dr.ssa Monte, i neurochirurghi Germanò e Barone, il neuro-radiologo Alaimo, il neurologo della riabilitazione Bagnato, i neuropsichiatri infantili Santangelo e Moscarelli, il neuro-urologo Pennisi, la pneumologa Crescimanno. Come anticipato all’assemblea dei soci, da qualche mese il gruppo di lavoro ha avviato la stesura del PDTA, che ci auguriamo possa essere concluso in tempi rapidi e diventare il terzo Percorso regionale dopo quelli di Lombardia e Piemonte. All’evento sarà affiancato un incontro medici-pazienti.

Oltre alla partecipazione ai convegni, questi ultimi mesi dell’anno ci vedranno impegnati in una notevole serie di EVENTI, ai quali vi invitiamo a partecipare numerosi:

Cominciamo domenica 8 settembre con la partecipazione alla seconda “Festa di ogni abilità” a Besano (VA), dove l’amica Veronica Tadeo e il piccolo Tommy rappresenteranno Aismac. Questa volta ci saranno ancora più sorprese e novità rispetto alla precedente festa di giugno! Ecco il programma generale della giornata:

Domenica 15 settembre a Settimo Milanese ritorna APINFESTA, la festa organizzata dall’associazione amica “La Risorgiva” per la vendita del miele del Bosco della Giretta: e anche quest’anno, come nel 2018, il ricavato sarà destinato ad Aismac per attività di ricerca. Il programma della giornata prevede giochi a tema, visite guidate per i bimbi all’apiario, punto ristoro, musica. Nel pomeriggio ci sarà un gazebo Aismac con Danila Parietti Grampa, coordinatrice dei gruppi di Varese e Milano. Per partecipare non è necessario prenotare ma è gradito un cenno di conferma a questo indirizzo mail. In caso di maltempo la festa sarà spostata a domenica 22 settembre.

Sabato 28 settembre a Zogno (BG) ci sarà una CENA SOLIDALE organizzata dal consigliere Aismac Stefano Sonzogni per raccogliere fondi a sostegno della Consensus Conference che si terrà a Milano a novembre. Sono attesi ospiti del mondo sportivo e dello spettacolo. La dr.ssa Valentini parteciperà alla cena e presenterà il progetto del convegno. Alla cena parteciperanno anche Annalisa Dal Verme, della segreteria nazionale, e Danila Parietti Grampa, coordinatrice dei gruppi di Milano e Varese, che saranno disponibili da metà pomeriggio per incontrare i partecipanti e stare un po’ insieme prima della cena. Per prenotazioni: Elena 339 6218914 Stefano – 340 4158759. Vi raccomandiamo di prenotare per tempo, perché i posti sono limitati!

A fine ottobre, grazie alla generosità di tanti amici, realizzeremo finalmente un sogno che avevamo da tempo, in memoria di un piccolo eroe che ci ha lasciati troppo presto e che farà felici tanti altri piccoli eroi come lui. Ma su questo progetto non vogliamo dirvi di più… vi aggiorneremo per tempo.

In questo scorcio di anno, molte delle nostre attività saranno dedicate ai bambini e al mondo scolastico: una squadra di mamme di varie regioni italiane sta preparando una serie di interventi di sensibilizzazione nelle scuole e una versione aggiornata della scheda per gli insegnanti.

Infine, come vi avevamo anticipato, in Piemonte stiamo lavorando alla formazione di gruppi di Auto Mutuo Aiuto (AMA) per genitori e famiglie di bimbi con la Chiari, con il supporto dell’istituto di Counseling Artemisia.

E stiamo già pensando ai progetti del 2020: tanti eventi per la Giornata delle malattie rare, la nuova assemblea dei soci con il rinnovo delle cariche, e poi un grande evento per celebrare i 15 anni di attività della nostra associazione.

Restate sintonizzati!