Commento del dott. Orò alla controversia nata a seguito della relazione del dott. P. Bolognese “Correlazione fra la sindrome di Chiari 1 e il midollo ancorato. Risultati preliminari della resezione del filum terminale”

Nei giorni 23-26 luglio 2008 si è svolto ad Arlington (VA) il 20° Congresso annuale di ASAP, al quale hanno partecipato con relazioni scientifiche i maggiori specialisti USA nel trattamento di AC1, SM e patologie correlate.
Il dott. John Orò, Medical Director del The Neurosurgery Center of Colorado, membro del Medical Advisory Board di ASAP, che ha partecipato al Congresso, ha anticipato sul sito Chiari Times il sunto di alcune fra le più interessanti relazioni sugli argomenti di maggiore attualità. Le relazioni complete saranno disponibili non appena pubblicate da ASAP.

Traduzione a cura di AISMAC. Pubblicazione autorizzata.


La relazione del dott. Bolognese sul Midollo Ancorato al recente Congresso ASAP in Arlington (23-26/07/2008) ha portato ad una controversia.
Questo è quello che io ritengo sia lo stato delle nostre conoscenze:

– Uno studio in prospettiva è pianificato prima di iniziare la raccolta dei dati. L’obiettivo è quello di completare la raccolta di tutti i dati più importanti di ogni paziente che ha aderito a partecipare allo studio.
Come specificato dal Centro di Analisi NEDARC (National EMSC Data Analysis Resource Center):

(Nota di AISMAC: i paragrafi 10-11-12 si riferiscono alla situazione USA)

  1. Uno studio in prospettiva è il miglior progetto per stabilire la relazione fra il risultato che interessa le variabili rilevate. La primaria caratteristica di uno studio in prospettiva è che non esiste un risultato al momento in cui lo studio inizia, e le informazioni sono raccolte nel tempo per valutare la loro relazione con il risultato.
  2. Un paziente è sempre a conoscenza di essere inserito in uno studio in prospettiva dal momento che deve dare il suo consenso prima che le informazioni possano essere incluse nello studio.
  3. Poichè gli studi in prospettiva sono difficili e spesso costosi, i medici possono invece effettuare uno studio retrospettivo, basandosi sui trattamenti clinici effettuati e i risultati ottenuti, per imparare dall’esperienza.
  4. Gli studi retrospettivi non hanno la validità degli studi in prospettiva.
  5. Non è mai stato fatto alcuno studio in prospettiva sulla possibile relazione fra la Malformazione di Chiari e il Filum Terminale teso.
  6. Quando non è disponibile uno studio in prospettiva, uno studio retrospettivo può dare i primi suggerimenti circa un nuovo trattamento e dare speranza in situazioni difficili.
  7. Ciò che in uno studio retrospettivo può sembrare un nuovo trattamento, può rivelarsi inefficace in un successivo studio in prospettiva.
  8. Le controversie mediche sono spesso dovute alla mancanza di conoscenza da parte dei medici di tutti i fattori coinvolti in una situazione patologica.
  9. Per questo un malato può avere un esito eccellente e un altro un risultato scarso a seguito di uno stesso trattamento.
  10. I contributi governativi per la ricerca per AC1 e SM, se confrontati con quelli per altre patologie neurologiche, sono stati minimi.
  11. In parte questo è dovuto alla mancanza di adeguate proposte di ricerca presentate al NIH .
  12. L’interesse del Governo Federale nel supportare la ricerca per AC1 e SM sembra stia aumentando.
  13. Organizzazioni quali ASAP e Conquer Chiari stanno lavorando seriamente per coprire il deficit finanziario.
  14. Tutti possono essere coinvolti in una o più di queste organizzazioni.
  15. Ciascuno di noi o dei nostri cari può trovarsi nella necessità di dover prendere un’importante decisione medica nella quale la conoscenza dei medici è limitata.
  16. E’ importante essere aperti e chiari nel discutere su punti di vista differenti.
  17. E’ anche più importante essere di aiuto a coloro che devono affrontare queste difficili decisioni.

In conclusione, ritengo che, ad oggi, la nostra conoscenza sulla possibile relazione fra la Malformazione di Chiari 1, il Filum terminale teso e il midollo ancorato è molto limitata.
La resezione del filum terminale è una opzione per alcune pazienti?
E, se sì, per quali?