Che cosa chiediamo ai nostri medici

Come abbiamo più volte messo in evidenza, AISMAC ha accolto con grande favore l’allargamento del Consorzio Interregionale “Sindrome di Chiari-Siringomielia” alle maggiori realtà italiane che si occupano delle nostre patologie. Oggi questo gruppo di specialisti ha le potenzialità per realizzare gli obiettivi che si propone – definire e condividere linee guida, favorire la ricerca, promuovere il confronto fra specialisti – e diventare il punto di riferimento più autorevole per i colleghi medici e le istituzioni.

AISMAC, che è stata invitata a far parte del Consorzio fin dalla sua costituzione, si è quindi impegnata a dare tutto il suo supporto alle iniziative dei medici, ma anche a orientare le loro azioni chiedendo che vengano affrontate le esigenze più pressanti per i pazienti.

Il Consorzio e i medici del Consorzio singolarmente hanno già realizzato o avviato azioni importanti: attività di formazione, stesura di linee guida (in preparazione quelle per l’emergenza, per lo sport, per la gravidanza, oltre ai PDTA), attività di ricerca (ne abbiamo parlato in diversi articoli), collaborazione internazionale con la formazione della rete Syrenet, organizzazione di convegni, prima di tutto la Consensus Conference di novembre.

Ma non possiamo nasconderci che il lavoro da fare è ancora moltissimo: nonostante l’impegno di questi medici, ai quali siamo particolarmente grati, oggi ancora troppi pazienti italiani hanno difficoltà a ricevere una diagnosi e una terapia corretta:

  • moltissimi pazienti vengono diagnosticati con anni di ritardo, dopo diagnosi errate e frettolose (depressione, fibromialgia, artrosi cervicale, ecc.),
  • per contro, molti pazienti vengono super-diagnosticati, cioè diagnosticati di Chiari quando c’è solo una discesa delle tonsille senza significato patologico o dovuta ad altri motivi (ipotensione liquorale, patologia del connettivo). Alcuni di questi vengono anche operati, talvolta con gravi conseguenze,
  • i pazienti che si rivolgono al pronto soccorso trovano medici impreparati a seguirli,
  • i pazienti che vengono diagnosticati come “finti Chiari” nella maggior parte dei casi vengono abbandonati a loro stessi e continuano a vagare da un medico all’altro,
  • molti pazienti che vengono operati, anche da ottimi neurochirurghi e con buoni risultati, dopo l’intervento vengono abbandonati a loro stessi, lasciati senza indicazioni sullo stile di vita, senza essere indirizzati a neurologi o fisiatri che potrebbero seguirli.

A causa di queste situazioni, molti pazienti hanno perso fiducia nei medici, lamentano scarsa capacità di empatia e ascolto, e segnalano poca apertura da parte degli specialisti al confronto con i colleghi che possono avere opinioni diverse.

AISMAC ha quindi chiesto ai medici del Consorzio:

  • la redazione di linee guida che mettano in evidenza l’importanza della diagnosi differenziale (cosa è Chiari, cosa assomiglia a Chiari ma non lo è);
  • iniziative di formazione e informazione in particolare per neuro-radiologi, neurologi, neurochirurghi, ma anche per altre categorie di medici, a cominciare dai medici di base. E’ incredibile, ad esempio, che i pazienti facciano fatica a trovare neurologi preparati sulle nostre patologie. Noi sappiamo che ce ne sono di validi, ma sono troppo pochi, spesso con tempi di attesa molto lunghi;
  • la promozione di unapproccio diagnostico-terapeutico-assistenziale multidisciplinare che metta al centro il neurologo e intorno il neurochirurgo, il neuro-radiologo, il fisiatra, il neuro-urologo, lo psicologo, ecc. Purtroppo permane la convinzione che lo specialista per la Chiari sia il neurochirurgo, e così si ricade nelle situazioni già descritte. Serve un rovesciamento culturale;
  • maggiore collaborazione e confronto fra specialisti di Chiari e siringomielia e specialisti di patologie correlate: le nostre patologie sono spesso complesse e compresenti ad altre patologie, ed occorre garantire la presa in carico dei cosiddetti “finti Chiari”. In particolare ci stiamo rendendo conto che molti pazienti con lievi discese tonsillari mostrano segni di patologie del connettivo e dopo anni di peregrinazioni vengono diagnosticati in questo senso. Per questo abbiamo avviato insieme all’associazione Aised un progetto congiunto per chiedere attenzione sui pazienti con Ehlers Danlos e discesa delle tonsille;
  • maggiore attenzione su patologie “di confine” quali: ipertensione liquorale, ipotensione liquorale, malformazioni della cerniera, instabilità cranio-cervicale, per le quali alcuni pazienti si sentono poco compresi e tendono a rivolgersi all’estero;
  • la necessità che i medici non diano niente per scontato ma che restino aperti a vagliare tutte le possibilità diagnostiche e terapeutiche, in un atteggiamento di ricerca continua e di ascolto del paziente.

Anche riguardo alla Consensus Conference di novembre, abbiamo chiesto che si dia largo spazio non solo a capire la differenza fra “veri Chiari” e “finti Chiari” (la diagnosi differenziale!), ma anche a capire cosa si può fare per i “finti Chiari”, perché i tanti pazienti con una piccola discesa tonsillare non possono essere abbandonati a sé stessi. In concreto abbiamo chiesto che vengano invitati specialisti di patologie di confine, quale ipotensione liquorale e patologie del connettivo.

Desideriamo che i nostri soci e simpatizzanti sappiano quanto stiamo facendo, e quanto stanno facendo i nostri medici.

Vogliamo concludere con un appello agli specialisti, perché aderiscano al Consorzio e contribuiscano a farlo crescere con le proprie conoscenze e i propri dubbi, con uno spirito scientifico e di ricerca, aprendosi sempre di più all’ascolto dei pazienti e al confronto e alla condivisione con i colleghi, senza dare niente per scontato e senza sottrarsi alle questioni più spinose: solo in questo modo si potranno ottenere grandi risultati.