Assemblea Aismac 2015

Sabato 6 giugno si è tenuta a Vinovo (TO) l’assemblea annuale dei soci in un anniversario importante, quello dei dieci anni dalla fondazione di Aismac. In questa occasione avremmo voluto fare qualcosa di importante, ma ci siamo resi conto che a causa dei tanti eventi previsti a Torino in questo periodo (prima di tutti l’Ostensione della Sindone), sarebbe stato difficile organizzare l’ospitalità per gli amici che arrivano da lontano. Perciò abbiamo deciso di rimandare l’evento in autunno e di dare largo spazio al confronto con i soci partecipanti, numerosi nonostante il grande caldo.

In apertura, il Presidente Carlo Celada ha ripercorso brevemente questi dieci anni e ha passato in rassegna alcune fra le principali attività svolte recentemente e i progetti per l’anno in corso. Ecco i punti principali dell’intervento:

Ripetiamo ancora una volta che la principale attività di Aismac, e la prima come impegno, è il rapporto con i pazienti. I contatti, gli aiuti, il supporto anche psicologico avvengono con continuità (e, vorrei dire, con riconoscimento da parte dei pazienti): tramite telefono, mail, Facebook e di persona. Abbiamo superato i 2000 contatti, senza contare il canale di Facebook. Ogni giorno rispondiamo ai pazienti dalla sede e tramite i referenti regionali.

Tra i principali progetti realizzati dalla ultima assemblea ricordiamo:

  • la donazione all’Istituto Neurologico Besta di Milano per creare un ambulatorio speciale per Chiari e siringomielia con la presenza di un neurologo che affianca il neurochirurgo dottoressa Valentini e può inviare i pazienti ad altri specialisti (vedi )
  • la donazione all’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze per il progetto di robotizzazione della neurochirurgia infantile, che fa capo al dottor Genitori (vedi l’articolo)
  • la preparazione e la distribuzione di schede informative per gli insegnanti di bambini con Chiari e siringomielia: come si presentano le patologie, quali sono i sintomi e le difficoltà tipiche dei piccoli pazienti, cosa si può fare per seguire al meglio il bambino o il ragazzo a scuola
  • la preparazione e la distribuzione di schede informative per i medici aziendali, per spiegare i problemi lavorativi che può avere un dipendente con Chiari e/o siringomielia
  • la stampa della trascrizione delle video lezioni del dottor Bolognese (vedi l’articolo). Sono esattamente le stesse informazioni disponibili in video sul sito, richieste da chi ha difficoltà nel collegamento Internet, ma possono essere utili a tutti.

Tra i principali progetti da sviluppare nel corrente anno:

  • l’incontro già citato con i medici in autunno: si terrà quasi sicuramente il 3 ottobre, a Torino centro e vedrà la partecipazione di alcuni specialisti che illustreranno l’evoluzione delle conoscenze delle nostre patologie e faranno una panoramica delle terapie, a livello mondiale, in questi dieci anni.
  • arricchimento e rinnovamento del sito
  • nuovi aiuti ai medici che assicurano di volersi specializzare nelle nostre patologie
  • ripresa dei rapporti con le associazioni europee (vedi l’articolo) per ottenere le informazioni sui migliori centri europei, come previsto anche dal piano nazionale delle malattie rare
  • avviamento di una campagna associativa per far crescere la forza e l’influenza della nostra associazione
  • studio di fattibilità di due progetti richiesti da pazienti piemontesi (gruppo genitori e sostegno psicologico) da estendere successivamente ad altre regioni.

Il Presidente ha concluso ricordando un punto di forza dell’associazione: l’unità del consiglio direttivo e degli altri collaboratori, fra i quali nel corso degli anni si è sviluppata una solida amicizia. Per tutti, da sempre, l’associazione è sempre al primo posto, senza altro interesse che non sia quello dei pazienti.

Dopo la relazione del Presidente si è passati all’esame del bilancio presentato dal Tesoriere Lilio Borney. Grazie a una gestione molto attenta, e agli introiti del 5×1000, riusciamo ad avere un po’ di margine per realizzare i progetti che ci stanno a cuore.

Si è quindi passati a un ampio dibattito con e fra i soci e l’Assemblea si è conclusa con gli auguri di tutti i partecipanti attorno alla ottima torta di compleanno con le candeline.

Grazie a tutti partecipanti. Grazie ai consiglieri che erano tutti presenti. Grazie alle proposte e alle idee che tutti hanno portato come loro contributo fondamentale. Grazie per la disponibilità a partecipare allo sviluppo futuro di AISMAC. Grazie per il rapporto amichevole e cordiale che rimane un punto fondamentale nella forza della nostra associazione. Grazie per la volontà di “omogeneizzare” questa nostra Italia.

Arrivederci al 3 ottobre!