Andare oltre la SLA. Molte malattie rare con una prevalenza maggiore ottengono meno attenzione

Pubblichiamo un breve articolo uscito su “Il tamtam.it: mensile freepress e quotidiano online” del 3 giugno 2011.

ANDARE OLTRE LA SLA, C’È UN MONDO SCONOSCIUTO DA SCOPRIRE

Moltissime altre malattie rare hanno una prevalenza molto maggiore della malattia su cui si sono accapigliati i politici umbri, dopo la visita di una rappresentanza della commissione consiliare della regione Umbria (Buconi-Monacelli-Monni-Valentino) ad un malato perugino

La polemica tra i radicali e la delegazione della terza Commissione del Consiglio Regionale dell’Umbria a seguito della visita di quest’ultima, guidata dal presidente Buconi, ad un malato di Sla, ha portato nuovamente all’attenzione dell’opinione pubblica questa malattia, che passa per una delle maggiori in circolazione e che pertanto, come in questo caso, ottiene anche l’attenzione delle istituzioni.

Un’attenzione certamente dovuta, ma che è bene non porti a non considerare tutto il vasto e variegato mondo delle malattie rare, alcune delle quali hanno una diffusione ben maggiore della Sla ma che per una serie di motivi non colpiscono i media.

Secondo un’analisi fatta da Orphanet che parte dalle malattie rare con una prevalenza pari a 50 casi ogni 100.000 (la soglia stabilita dall’UE oltre la quale le malattie non sono più considerate rare) bisogna scendere molto in basso nella graduatoria stilata poiché l’incidenza stimata della Sla è ‘solo’ del 5.2, meno della malattia di Wilson o della sindrome di Cushing o della Treacher-Collins di cui pochissimi hanno mai sentito parlare.

I politici, quindi, hanno molto da imparare e da visitare se veramente vogliono aiutare le tante persone affette da malattie rare.

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