Ancora interrogativi sul riconoscimento della siringomielia

Come aveva promesso, il Ministro della salute Renato Balduzzi, ha aggiornato i Livelli essenziali di assistenza entro il 31 dicembre 2012.

Con tale provvedimento sono entrate nei Lea 110 nuove malattie rare, tra le quali la siringomielia (v. il comunicato ufficiale del Ministero alla pagina http://www.salute.gov.it/dettaglio/dettaglioNews.jsp?id=2369&tipo=new).

Tuttavia perché il provvedimento possa essere messo in pratica dovrà ancora passare al vaglio del Ministero dell’Economia e delle Finanze e della Conferenza Stato-Regioni, previo parere delle Commissioni parlamentari competenti. Queste ultime si potranno esprimere anche a Camere sciolte, ma restano molti dubbi sull’avanzamento dell’iter a causa dell’incerta situazione politica. Riportiamo a questo proposito i commenti di Cittadinanzattiva e del MIR – Movimento Italiano Malati Rari:

Cittadinanzattiva su varo nuovi LEA: ora il Governo si impegni perché risorse siano sufficienti per garantirne applicazione (comunicato stampa, 31 dicembre)

Cittadinanzattiva esprime soddisfazione per il varo da parte del Ministero della Salute dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), in particolare per l’aggiornamento degli elenchi ministeriali delle patologie croniche e rare, e l’inserimento dell’epidurale tra le prestazioni da garantire su tutto il territorio nazionale.

“Ci auguriamo che questa volta i nuovi LEA vedano effettivamente la luce attraverso l’approvazione anche da parte del Ministero dell’Economia e della Conferenza Stato-Regioni”, si legge nella nota dell’associazione che è attiva nel mondo della sanità con il Tribunale per i diritti del malato e il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC), “come del resto già previsto dalla Legge di conversione del Decreto Balduzzi. Non vorremmo che si ripetesse quanto già successo nel 2008, quando per una “presunta” non copertura economica i nuovi LEA rimasero fermi nei cassetti dell’Economia. Se le risorse a disposizione non saranno effettivamente sufficienti, come dichiarato già dal Presidente Vasco Errani, anche alla luce del taglio di 1,6 miliardi di euro tra 2013 e 2014 apportato dalla Legge di stabilita’ appena approvata, chiediamo che il Governo questa volta reperisca immediatamente le risorse necessarie per procedere con l’emanazione effettiva dei nuovi LEA. I cittadini hanno già atteso oltre dieci anni, e rinviare ancora sarebbe una vera e propria beffa; i LEA non possono essere oggetto in alcun modo di propaganda politica, ma solo di un impegno comune e concreto di tutte le forze istituzionali”.
Il MIR al premier Monti “Approvate l’elenco malattie prima delle elezioni” (dall’Osservatorio Malattie Rare, 8 gennaio)

Il Movimento Italiano Malati Rari si è recentemente rivolto al Presidente del Consiglio, al Presidente del Senato, della Camera, della Conferenza Stato Regioni e Provincie autonome, chiedendo a gran voce che l’aggiornamento delle patologie rare non venga dimenticato, in questo momento di fervore elettorale.
Il MIR, insieme alle associazioni GILS – Gruppo italiano lotta alla Sclerodermia, AIMA Child – Associazione Italiana Malformazione di Chiari e ANMAR – Associazione Nazionale Malati di Artrite Reumatoide, ha invitato il Presidente del Consiglio e gli altri rappresentanti a mantenere le promesse fatte, per le quali i malati rari e cronici attendono da 12 anni.
“I LEA e l’aggiornamento delle patologie rare – si legge nella missiva indirizzata al premier Monti – sono stati varati con un DPCM che attende però il placet del Ministro dell’Economia, della Conferenza Stato Regioni ed il sì, penso scontato, delle due Commissioni parlamentari Senato e Camera che lo devono e possono fare prima delle elezioni.”

La preoccupazione è che le elezioni spostino nuovamente l’attenzione della politica da questa riforma sanitaria, di vitale importanza per migliaia di malati. “Presidente, La prego vigili perché la Conferenza Stato Regioni si riunisca prima delle elezioni, ma ancor prima che il Ministero del Tesoro dia la copertura necessaria e poi solleciti le Commissioni a dare il sì definitivo. E’ un atto dovuto dalle Istituzioni tutte al popolo italiano e a tanti ammalati e alle loro famiglie che sperano.”