Aismac alla giornata delle malattie rare 2015

  • MILANO, 28 febbraio 2015

Convegno “Vivere con una malattia rara: problematiche e opportunità” e Va Marcia dei malati rari. La delegazione AISMAC è stata guidata dal Giorgio Spicone, coordinatore locale di Verbania.

  • COMO, 28 febbraio 2015

Congresso “Mano nella mano, giorno dopo giorno: la disabilità e la scuola”. AISMAC è stata rappresentata da Tamara Critelli, coordinatrice locale di Como.

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Tamara Critelli espone la sua relazione sull’attività delle associazioni

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La nostra giovane amica Ylenia Guerrieri

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La nostra socia Patrizia Guerrieri presenta la sua esperienza di paziente

  • TORINO, 28 febbraio 2015

Incontro scientifico e spettacolo musicale. AISMAC è stata rappresentata dal Presidente Carlo Celada e da Annalisa Dal Verme della Segreteria.

La giornata di quest’anno a Torino è stata organizzata con grande impegno delle associazioni amiche Sclerosi Tuberosa e Niemann Pick, dalla Federazione Malattie Rare Infantili e dal CMID – Centro di Coordinamento Interregionale per le malattie Rare. All’incontro del mattino, al quale hanno partecipato moltissime persone, si è parlato di Lea, piano nazionale per le malattie rare, tagli della sanità… ma anche di progetti per migliorare la vita dei pazienti e dei familiari. Molti gli interventi sia dei medici sia delle associazioni, in un clima di attenzione e di dialogo costruttivo. I lavori sono stati ripresi dal Telegiornale RAI regionale, che ha intervistato alcuni dei relatori. Alla sera, lo spettacolo ha incantato tutti. Applauditissimi i brani del Quartetto HERA, composto da soliste del Teatro Regio di Torino, e la coreografia di Mariachiara Cataldo. Ma le emozioni più forti sono arrivate dalle percussioni de “Il suono del silenzio” della scuola Drum Theatre di Chieri, con il maestro Sergio Cherubin e i ragazzi di Casa Oz. Segnaliamo infine con soddisfazione che quest’anno, per la prima volta, il quotidiano “La Stampa” ha dedicato un bell’articolo alla giornata: http://www.lastampa.it/2015/02/28/societa/oggi-la-giornata-delle-malattie-rare-azl4TPaaqKMr4WqJeSB3tO/pagina.html

  • SAN GIORGIO A CREMANO (NA), 28 febbraio 2015

Gazebo organizzato dall’associazione Progetto San Giorgio e dall’associazione Rete Malattie Rare. AISMAC è stata rappresentata dal consigliere e referente regionale Massimo Paesano.

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  • BARI – CASTELLANA GROTTE, 2 marzo 2015 e GIOIA DEL COLLE, 7 marzo 2015

Partita di pallavolo Lega A1 Materdominivolley Castellana Grotte – Tonazzo Padova e partita di pallavolo femminile Puglia in Rosa Volley e Somacis Volley Manfredonia. AISMAC è stata rappresentata dal coordinatore di Bari Johnny Terrafina con Francesca Denovellis.

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Francesca Denovellis insieme al piccolo Davide allo stand della Giornata delle Malattie Rare al Palagrotte.

  • CATANIA, 28 febbraio 2015

Flash Mob organizzato dalla coordinatrice AISMAC di Catania Francesca Paola Pulvirenti nella piazzetta antistante il santuario della Madonna di Ognina, con il coinvolgimento delle associazioni di volontariato del quartiere (Misericordia e Fratres) dei familiari e dei pazienti affetti da Chiari e siringomielia. Un ringraziamento particolare alla Polizia Municipale per la generosa collaborazione e al fotografo Armando Bonfiglio per le bellissime fotografie.

Leggi resoconto Francescapaola

FLASH MOB davanti al Santuario della Madonna di Ognina organizzato da Francescapaola Pulvirenti

  • PALERMO, 28 febbraio 2015

Convegno “Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano!”. AISMAC è stata rappresentata da Esmeralda Greco, coordinatrice di Palermo e Agrigento, e da Rosa Foto, coordinatrice di Palermo.

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Il Presidente di Uniamo Renza Barbon Galluppi. Ha affrontato l’argomento dell’autodeterminazione nel paziente con malattia rara.

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La referente regionale per le malattie rare prof.ssa M. Piccione, genetista e pediatra. Ha affrontato la tematica dei PDTA dedicati ai pazienti affetti da M.R.

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Telethon e associazioni unite …insieme mano nella mano.
Al centro il Dott. R. Di Lorenzo, presidente Aris e organizzatore del convegno