Aismac al Congresso della SIN e all’incontro del Consorzio “Chiari e siringomielia”

Nei giorni 27 e 28 ottobre Aismac ha partecipato, come di consueto, al Congresso annuale della Società Italiana di Neurologia – SIN per sensibilizzare i neurologi presenti sulle nostre patologie. Il Congresso si è svolto a Roma, al Centro congressi “La Nuvola” all’EUR. Questa volta non abbiamo voluto appellarci in generale alla buona volontà dei neurologi, ma abbiamo voluto diffondere un comunicato d’effetto, che mettesse in evidenza i luoghi comuni più diffusi sulla Chiari (vedi comunicato).

Abbiamo incontrato molti neurologi e, ancora una volta, siamo rimasti colpiti dalla convinzione diffusa che le nostre patologie non li riguardino: la maggior parte dei neurologi sono infatti convinti che la Chiari sia di esclusiva competenza del neurochirurgo. Saranno necessari molti sforzi congiunti di tutte le parti in causa per superare questo preconcetto.

CARTELLO NEUROLOGI piccolo

Il Congresso è stata anche l’occasione per partecipare alla seconda riunione annuale del Consorzio Interregionale Chiari-Siringomielia (il precedente incontro si era tenuto a fine marzo a Milano).

L’incontro è iniziato con due comunicazioni scientifiche, rispettivamente del dott. Luca Massimi, neurochirurgo dell’Ospedale Gemelli di Roma – Malformazione di Chiari 1 e Siringomielia: la gestione dell’urgenza nei pazienti sintomatici e asintomatici e del dott. Gianluca Piatelli, neurochirurgo dell’Ospedale Gaslini di Genova – Siringomielia, Chiari e lo sport: limiti e controindicazioni.

E’ seguita una interessante discussione sui punti in comune delle due relazioni e sulle questioni ancora controverse, in particolare relative alla pratica sportiva per i ragazzi con Chiari.

La dr.ssa Ciaramitaro ha quindi illustrato l’avanzamento del progetto “Database”, già avviato in diversi centri (Torino, Milano, Genova, Roma) e in fase di avviamento in altri.

A seguire il dott. Massimi ha esposto le prime notizie sulla annunciata Consensus Conference di maggio a Milano.

Le delegate di Aismac Francesca Ricci, consigliera e referente regionale Lazio, e Annalisa Dal Verme, segretaria nazionale, hanno manifestato la fiducia dell’associazione nelle potenzialità del Consorzio sia per quanto riguarda la promozione della ricerca e del confronto fra specialisti sia per quanto riguarda la formazione e la produzione di linee guida. In particolare, Aismac chiede ai medici del Consorzio:

  • la stesura di linee guida per una corretta diagnosi per neurologi e neurochirurghi (che mettano in evidenza cosa è Chiari, ma anche cosa assomiglia a Chiari ma non lo è),
  • la realizzazione di azioni formative per i neurologi, di concerto con la SIN,
  • la stesura di note informative con segnali di allarme per i neurologi e i medici di base,
  • la stesura di linee guida per l’emergenza,
  • la diffusione di un approccio diagnostico-terapeutico-assistenziale multidisciplinare,
  • la collaborazione fra specialisti di Chiari e siringomielia con specialisti di patologie correlate, anche per confrontarsi su casi difficili e per poter garantire la presa in carico dei cosiddetti “finti Chiari”.

I medici presenti hanno concordato sulla redazione di linee guida e note informative, alcune delle quali sono già state realizzate o in corso di realizzazione.

Aismac ha infine ricordato alcune proposte sulla Consensus Conference già discusse con le dr.sse Valentini e Ciaramitaro e ha ricordato ai medici del Consorzio che attende i loro articoli da pubblicare, in forma di abstract, sul proprio sito, per dare visibilità al lavoro che viene svolto dagli specialisti italiani.

L’incontro del Consorzio si è concluso con la promessa di organizzare la prossima riunione in Sicilia.